Facing Death : A l’Association Olivia, nous avons à cœur de soutenir des projets de recherche qui placent l’humain au centre des soins, en particulier lorsqu’ils sont portés par les médecins et chercheurs qui ont accompagné Olivia tout au long de sa maladie.

Le projet Facing Death, mené par Dr Erna Michiels, s’inscrit pleinement dans cette démarche. Il aborde avec justesse et humanité une question essentielle et délicate en oncologie pédiatrique : comment parler de la mort qui approche dans un environnement médical principalement orienté vers l’espoir, les traitements et la guérison.

Parce que les mots ont un impact profond sur les enfants gravement malades et leurs familles, cette recherche vise à mieux comprendre ces échanges, les dilemmes qu’ils soulèvent et la manière dont ils peuvent être menés avec respect, honnêteté et humanité.

Nous sommes honorés de pouvoir soutenir et relayer ce travail de recherche, qui contribue à une prise en charge plus juste, plus humaine et mieux alignée avec les besoins des familles, en particulier lorsque le temps devient précieux.

Étude « Facing Death » – Texte du Dr Erna Michiels

L’étude Facing Death se concentre sur l’un des sujets les plus vulnérables en oncologie pédiatrique : la manière dont nous communiquons autour d’une mort qui approche, dans un environnement de soins principalement orienté vers l’espoir, les traitements et la guérison.

Son objectif est de mieux comprendre comment ces conversations prennent forme, les dilemmes qu’elles soulèvent, et ce qui est nécessaire pour trouver les mots justes face à une réalité souvent difficile à nommer.

Cette recherche est essentielle, car la façon dont nous parlons de ces situations a un impact majeur sur les enfants et leurs parents : sur la confiance, le sentiment de sécurité, la prise de décision partagée, et la capacité à vivre le temps qu’il reste de la manière la plus sereine et la plus significative possible.

En rendant explicites des processus souvent implicites et invisibles, ce projet contribue à une prise en charge plus honnête, plus humaine et mieux alignée avec les besoins des familles.

Les bénéfices sont directement ressentis par le patient : moins d’incertitude, moins de souffrances inutiles, et davantage de place pour le lien, l’autonomie et la qualité de vie — en particulier lorsque le temps devient précieux.